Zuza miała turnus!

Kochani, dzięki Waszej hojności Zuza miała w lutym swój pierwszy stacjonarny tygodniowy turnus w centrum „Elf”!

Były zajęcia logopedyczne, masaże Castillo-Moralesa, zajęcia usprawniające koordynację i pracę rąk, zajęcia ruchowe i z zakresu integracji sensorycznej. Nauczyliśmy się nowych sposobów jak ustawiać Zuzę bardziej do pionu i jak prostować jej rączki.

Baliśmy się, czy i jak Zuza wytrzyma tyle godzin zajęć, i rzeczywiście nie zawsze chciała współpracować z nowymi osobami, niekiedy była zbyt senna lub głodna – jednak w większości przypadków udawało się przy pewnej elastyczności wciągnąć ją do współpracy, tak że po krótkiej przerwie angażowała się w zajęcia i uczyła nowych umiejętności.

Dziękujemy Wam serdecznie za Wasze wsparcie dla Zuzy – wierzymy, że to, co z Waszym udziałem dzisiaj wkładamy w jej rozwój, będzie procentować przez całe jej życie!

A oto, jak to wszystko wyglądało:

Reklamy

Herstory 2018 – mój wywiad z Nataszą – dlaczego gryzienie jest ważne?

Jako stosunkowo świeżo upieczony tata-monomaniak od dłuższego czasu na łamach tego bloga dzielę się z Wami niemal wyłącznie doświadczeniami i przeżyciami związanymi z wychowaniem Zuzy (pięknej, wesołej, dwuletniej dziewczynki obarczonej ograniczeniem w postaci zespołu Downa) i życiem naszej rodziny.

Historie z życia Zuzi, które dotąd opisywałem, były to moje historie – przefiltrowane przez moje oczy, moją pamięć i mój mózg. Od czasu do czasu Natasza napomykała mi coś w rodzaju: „Dobrze by było, gdybyś napisał coś o tym, że Zuzia zaczęła gryźć”. Nie bardzo wiedziałem, co miałbym napisać o tym, że Zuzia zaczęła gryźć, poza tym, że „dla Nataszy jest ważne, że w tym roku Zuzia zaczęła gryźć”. Pomyślawszy chwilę, wpadłem na pomysł, że przeprowadzę wywiad z własną żoną o tym , co było dla niej ważne w mijającym 2018 roku. Uprzedziłem Nataszę, że chciałbym coś takiego zrobić, dałem jej parę dni na przemyślenie, co chciałaby powiedzieć, znaleźliśmy chwilę, wyciągnąłem dyktafon i przeprowadziliśmy niemal półgodzinną, niezwykle ciekawą dla mnie rozmowę. Dlaczego była tak ciekawa? To oczywiste, że Natasza patrzy na te same wydarzenia i sytuacje, które razem przeszliśmy z nieco innej perspektywy niż ja. Równie oczywiste, że moje opowieści przedstawiają mój męski punkt widzenia, a opowieść Nataszy będzie nieco bardziej „herstory”. Zaskoczeniem było dla mnie to, że sama forma wywiadu spowodowała, że pytałem dociekliwiej i głębiej, niż podczas naszych normalnych rozmów, chociaż rozmawiamy z Nataszą na te tematy często i niepowierzchownie. Panowie małżonkowie, być może to jakiś pomysł i dla Was na przełamanie nudy i rutynki i dowiedzenie się czegoś więcej o wewnętrznym świecie waszych lepszych połówek?

Po przydługim wstępie nazbyt gadatliwego męskiego redaktora, oto „Herstory 2018”, czyli zapowiadany w tytule wywiad z Nataszą – wypowiedzi Nataszy rozpoczynają się wyboldowanym „N:„, własne pytania i przypisy edytorskie oznaczyłem kursywą, a robiące na mnie szczególne wrażenie fragmenty wypowiedzi Nataszy wyboldowałem.

P: Natasza, co było ważne dla Ciebie w mijającym roku 2018?

N: Dla mnie ten rok był ważny, dlatego że Pan Bóg uzdrowił Zuzię [o uzdrowieniu Zuzi możesz przeczytać tutaj]. Poszła do przodu, zaczęła przybierać na wadze, zaczęła fizycznie, ruchowo iść do przodu. Zaczęła najpierw pełzać, potem stanęła na czworaki, za jakiś czas zaczęła podnosić się i chodzić z chodzikiem. Pani logopeda zauważyła zmiany – że Zuzia zaczęła odzywać się i posługiwać się językiem migowym. Dla mnie jest ważne to, że ona rozwija się niezależnie od tego, że ten [dodatkowy] chromosom jej dokucza. Ona idzie do przodu swoim tempem. Ważna rzecz jest taka, że zrozumiałam, że niczego nie podgonię, niczego nie przyspieszę. Ona po prostu idzie swoim tempem. Cieszę się z każdego jej sukcesu.

P: Mówiłaś mi, że dla Ciebie jest ważne, że Zuzia zaczęła gryźć. Powiedz, jak to było na początku, a jak jest teraz – jaką widzisz zmianę?

N: Zuzia w ogóle nie mogła przełykać grudek, dlatego że … jak tutaj to się nazywa? podniebienie? nie, nie podniebienie … – przełyk! Przełyk jest bardzo delikatny, wrażliwy na jakiekolwiek grudki i Zuzia wymiotowała – był odruch wymiotny i nie mogła Zuzia jeść. Przez to, że Zuzia wymiotowała, nie chciała jeść – jak widziała jedzenie, zaczynała płakać. Dzięki masażom, dzięki temu że chodziłam na prywatne zajęcia masażu Castillo-Moralesa (pani Inga do tej pory pracuje nad Zuzią), Zuzia zaczęła – powoli, ale zaczęła gryźć, gryźć pokarmy.

P: A ja pamiętam też, że twoja robota polegała na tym, że dawałaś Zuzce jakieś zupki z czymś gęstszym, a ona to wypluwała, a ty walczyłaś, płakałaś i dawałaś jej to z powrotem – czy było coś takiego? Czy dobrze pamiętam, powiedz coś więcej?

N: [śmiejąc się przez łzy], No było, ale co zrobić.

P: Jak to wyglądało, ile czasu ci to zajęło?

N: Półtora roku.

P: Półtora roku?!

N: Yhm.

P: Że zwracała takie pokarmy z grudkami. A ty jej z powrotem to. I ona płacze, i ty płaczesz i obie płaczecie, i ty jej to z powrotem – tak?

N: Tak.

P: I teraz masz radość, że ona gryzie?

N: Tak. [Długie westchnienie] Tak, powoli idzie do przodu, zaczyna gryźć. Nie mówię, że ona już wszystko pod rząd gryzie i połyka, ale ona zaczęła i ja widzę, że są pierwsze kroki, że jedzenia już jej nie rozcieńczam wodą. Że powoli, ale daję jej to przegryźć, połknąć i przełknąć.

P: A dlaczego to gryzienie jest w ogóle takie ważne?

N: Oj wiesz co… Gryzienie jest ważne, żeby aparat mowy i szczęki pracowały i wtedy dziecko powoli zacznie mówić. Tak! Dla mówienia – nie wiem, nie znam się na tym za dobrze, ale proces gryzienia pomaga rozwijać aparat mowy.

P: Ok. A miałaś jakieś jeszcze inne takie rzeczy, które z Zuzką robiłaś tak długo i wytrwale i potem miałaś radość, że ona to załapała?

N: Widziałam, jak od dłuższego czasu siedziałam z nią, bo wymyśliłam sobie, chciałam, żeby Zuźka polubiła książki, czytanie, dlatego że przez książki można poznawać świat. Może nie zwiedzisz go , ale przynajmniej przez czytanie możesz zwiedzić go i w pewnym momencie Zuzka poleciała do regału to znaczy popełzła i zaczęła plądrować regał z książeczkami jej. Była też taka radość, że Zuzia zaczęła układać piramidkę, że zaczęła powoli interesować się zabawkami.

P: Jakimi zabawkami?

N: Piramidka, garnuszek.

P: A to ty jakoś z nią wcześniej się bawiłaś tymi zabawkami? Jak długo się bawiłaś zanim ona zaczęła się sama interesować?

N: O matko! Bardzo długo.

P: To znaczy na przykład?

N: Ja nie pamiętam..

P: Ale no nie wiem – tydzień? miesiąc? kilka miesięcy? Rząd wielkości podaj.

N: To bardzo długo było. [N. uśmiecha się, robi długą pauzę]. Może z pół roku? A może i siedem miesięcy…

P: Ok – siedem miesięcy zanim zaczęła sama układać tę piramidkę? A wcześniej ty układałaś z nią?

N: A wcześniej ja siedziałam z nią i sama układałam, mówiłam, śpiewałam, pokazywałam i myślałam że nigdy to nie nastąpi… (N. śmieje się przez łzy).

P: I jej rączkami też to robiłaś, tak?

N: Tak, jej rączkami robiłam, odrabiałam lekcje, zawsze przychodziłam po zajęciach i grzecznie wykonywałam zadania pań, pana rehabilitanta, który pokazywał mi jak mam ćwiczyć, zadania od pani logopedy i od pani, która wykonuje masaż. Grzecznie wykonywałam i nawet czasem zapominałam o tym, że trzeba wyjść na spacer. [„grzeczna Natasza” to niemal oksymoron, co mogą potwierdzić wszyscy, którzy ją znają – ale w tym wypadku potwierdzam – tak było]

P: A buteleczka – też mi się kojarzy, że to chyba było jakoś niedawno, że Zuza załapała picie z butelki ze słomką?

N: Tak, nie tak dawno Zuzia zaczęła pić z butelki ze słomką i to był sukces, bo nie oczekiwałam tego, że po prostu zacznie. To ciężkie było, bo ja jej butelkę do buzi, a ona z powrotem. Ale się udało. Teraz? Teraz moim marzeniem jest, żeby Zuźka poszła. Kiedy to nastąpi? Pan od rehabilitacji mówi, że muszę jeszcze poczekać. Do lata. A tak naprawdę to nie wiem, kiedy to nastąpi. Ale muszę pracować dalej z Zuzią, żeby to nastąpiło.

P: Coś jeszcze ważnego wydarzyło się w tym roku?

N: Tak. Przed niespełna swoimi drugimi urodzinami Zuza zaczęła mówić „mama” i to jest dla mnie bardzo ważne, bardzo cenne, dlatego że wiem, że ona słyszy. No, a teraz już coraz więcej innych słówek – ale to dzięki tobie, bo też nie odpuszczasz Zuzi.

P: A powiedz mi, czy coś się na przykład przełamałaś w tym roku i widzisz, że jest jakaś wolność w czymś, w czym wcześniej nie było wolności?

N: To znaczy ja nie wiem czy to jest wolność, ale przełamałam się w tym, że ty ją w kawiarni posadziłeś na podłogę i zachęcałeś ją, żeby ona czworakowała. Bo wcześniej było tak, że Zuzię posadziłeś i ona siedziała i się nie ruszała, bo się bała. A teraz plądruje. Teraz plądruje w kościele, w restauracjach…

P: Co to znaczy „plądruje”?

N: To znaczy poznaje, poznaje, nie boi się – idzie i się nie boi. Ogólnie Zuzia zaczęła ruchowo się rozwijać, czworakuje, chętnie dotyka różnych rzeczy – ale to już dzięki twojej robocie. Czworakuje w kościele, wchodzi po schodach – ja do tej pory zamykam na to oczy, ale nie mam wyjścia – jeżeli chcę, żeby ona się rozwijała. Dla mnie to są dziwne rzeczy, ale jak posłucham specjalistów, to co by Zuzia nie zrobiła to służy ku jej rozwojowi.

P: W czymś jeszcze się przełamałaś?

N: Przełamałam się dzięki tobie, żeby pójść z Zuzką do kawiarni, do restauracji i żeby się nie wstydzić przed ludźmi.

P: I to daje ci wolność?

N: Tak.

P: A jakieś plany na przyszłość – jak już Zuzka pójdzie?

N: Przedszkole, ale to jeszcze przeraża i przerasta. Dlatego tak za daleko ja nie idę.

P: Marzenia?

N: Żeby była samodzielna. Żeby potrafiła być niezależna. Żeby potrafiła powiedzieć nie, i żeby potrafiła się obronić, i żeby potrafiła dojechać do domu. I żeby wiedziała, czego chce.

P: Za coś jesteś szczególnie wdzięczna?

N: Dziękuję za wsparcie, za to, że ludzie pozytywnie są nastawieni do Zuzi i że wspierają nas jednym procentem i zbiórką urodzinową, co pozwoli też w lutym i w lecie mieć turnus dla Zuzi . Na to pójdą pieniądze z tych zbiórek. I mam nadzieję, że z kolejnego jednego procenta będzie możliwość pojechać na turnus rehabilitacyjny, dlatego że to są duże koszty – tego turnusu, tego wyjazdu, gdzie będzie prawie 50h zajęć w ciągu dwóch tygodni, żeby Zuzia rozwijała się, żeby Zuzia poznawała świat, co pomagałoby jej zacząć mówić, funkcjonować. Dziękuję, po prostu dziękuję za Wasze otwarte serca.

P: Dziękuję za wywiad!

N: Proszę!

Choinkowe zwiastowanie, świąteczne zgrzyty w trybach, dzięki Wam nie siwiejemy! Wesołych Świąt!

Święta tuż tuż, a my ciągle zdrowi! Jupi! Choinka gotowa, a wystrój ma dosyć oryginalny (patrz załączone obrazki). Tradycyjne bombki poszły w tym roku w odstawkę – obawialiśmy się, że Zuzia mogłaby potrząsając drzewkiem zrzucić je na ziemię i się pokaleczyć.

Zamiast bombek zatem na naszej choince – „wszelkie stworzenie śpiewa Panu swemu” – dziecinnym językiem głosimy radosne zwiastowanie, że narodzony w Betlejem chłopczyk urodził się, by przynieść zbawienie i wytchnienie wszystkim, którzy pragną, niezależnie od 1) płci, 2) wieku, 3) rasy i narodowości, 4) klasy społecznej, a nawet 5) (o zgrozo!) niezależnie od wyznania i denominacji. (Jak możesz tak mówić, Piotrze? Skrót dowodu: 1) kobiety uczennice, apostołki apostołów, 2) niemowlęta w świątyni, „nie zabraniajcie dzieciom przychodzić do mnie” 3) kłucie w oczy ówczesnych odpowiedników narodowców i „katotalibów” opowieściami o Naamanie Syryjczyku i wdowie z Sarepty Sydońskiej, 4) głoszenie zarówno pogardzanej biedocie z Galilei, jak i bogatemu młodzieńcowi oraz Zacheuszowi 5) usługiwanie zarówno Żydom, jak i poganom: rzymski setnik, Samarytanka, kobieta z Syrofenicji.)

Zuza ma przerwę od zajęć logopedycznych i rehabilitacji – pierwsze zajęcia po Świętach dopiero 4 stycznia. Ja natomiast wziąłem 2 tygodnie urlopu. Nieuchronnie czeka nas więc z Nataszą trudny okres tarć, nim dostosujemy się do nowej sytuacji, w której ustalony porządek i program ustępuje miejsca radosnej anarchii wprowadzanej przez tatę, który dotąd spędzał z rodziną godzinę rano i kilka godzin wieczorem, a teraz wszędzie go pełno, chce ustanawiać swoje porządki, bawi i rozkręca Zuzkę tak, że potem trudno ją uspokoić i ułożyć do snu. W oparciu o poprzednie podobne doświadczenia jestem dobrej myśli i wierzę, że dzięki wzajemnemu zrozumieniu i dobrej woli obu stron jest szansa, że na kilka dni przed końcem wakacji przestaniemy z Nataszą nawzajem się na siebie wściekać i zaczniemy cieszyć się wspólnie zasłużonym wypoczynkiem…

Kochani, Wasze wsparcie finansowe z jednego procenta i ze zbiórki urodzinowej na rzecz rozwoju Zuzi zaczęło już pracować – od połowy listopada Zuza uczęszcza na dodatkowe zajęcia logopedyczne u pani Doroty w prywatnym ośrodku „Przystań Szkraba”. W samą porę, bowiem pracująca z Zuzią najdłużej w ośrodku na Krasińskiego pani logopedka spodziewa się dziecka i w nowym roku nie będzie już miała z nami zajęć, a zastępująca ją pani niedawno zakończyła współpracę z ośrodkiem, tak więc czekamy obecnie na przydział innego logopedy. Dzięki Waszemu wsparciu ta stresująca sytuacja nie powoduje, że siwiejemy i wyrywany sobie włosy z głowy, ponieważ dodatkowe prywatne zajęcia logopedyczne zapewniają Zuzi ciągłość nauki i umożliwiają nam spokojne czekanie na przydział nowego logopedy w ośrodku państwowym.

Serdecznie Wam za to dziękujemy i ślemy gorące i szczere życzenia pokoju i radości dla Was i Waszych rodzin! Kto wierzy, niech przyjmie także życzenia błogosławieństwa w imieniu obrazoburczego i wywracającego porządek świata młodzieńca z Betlejem! Wesołych Świąt!

W komnacie Sinobrodego – pierwsza izba – świat opowieści

Kiedy ciekawska żona Sinobrodego złamała mężowski zakaz i uchyliła drzwi jego tajnej komnaty, ujrzała w całej grozie dowody jego szaleństwa i zbrodni. Uwaga! Uwaga! Ty, który czytasz ten tekst, wkrótce przekonasz się naocznie o głębokości naszych manii i uzyskasz wgląd w kierujące nami pobudki, a co Twoje oczy zobaczą, a uszy Twoje usłyszą, tego już nie da się „odzobaczyć” ani „odusłyszeć”.

Pierwsza izba naszej komnaty Sinobrodego wygląda mniej więcej tak:

Na kanapie (i u stóp kanapy) zebrano drobną część biblioteczki naszej dwuletniej córeczki, Zuzi. Pozostała część biblioteczki jest spakowana w wielkie torby i pochowana po szafach – co jakiś czas chowamy tam z Nataszą książki, które Zuza zna już na pamięć i przestają być dla niej interesujące, i wymieniamy na inne, których jeszcze nie czytała, albo leżały w szafie dość długo, by znowu mogły okazać się ciekawe.

Zuza czyta, czyta od maleńkości, kiedy to Natasza postawiła sobie za cel zainteresować ją i oswoić z książeczkami. Cel został osiągnięty – Zuza lubi czytać, czyta z zapałem, jest to jedno z jej ulubionych zajęć. Podchodzi do półki z książkami, myszkuje po niej, zrzuca książeczki na podłogę aż trafi na książkę, której poszukuje. Czyta sama, albo z wybranym przez siebie wspólnikiem. Kiedy ma ochotę, by ktoś jej poczytał, idzie do tej osoby i podaje jej książkę, pokazując gestem dłoni uproszczonego języka migowego, że chce, aby jej czytać. Zuza nie jest biernym czytelnikiem – sama przewraca kartki, odkrywa ukryte elementy, dotyka obrazków, oczekując aż wybrana osoba wyda odpowiedni odgłos zwierzątka lub dokończy zawieszoną historię, lub też sama wydaje ów odgłos, naśladuje galop konia, pokazuje gestem że pociąg robi czu czy, olbrzym śpi, Złotowłosa je, świnka buduje domek, a wilk dmucha i niszczy domek ze słomy.

Postawiliśmy od maleńkości na kontakt Zuzy z książkami, przekonani, że choć za sprawą niepełnosprawności Zuzi nie wszystkie drzwi tego świata będą dla niej szeroko otwarte, to uniwersalnym kluczem do tysiąca jego komnat jest klucz słów i opowieści. Widzimy już, że dzięki temu Zuza rozumie i pamięta wiele słów i sytuacji, że pojęcia oswojone w jednej opowieści pomagają zrozumieć inną opowieść, że Zuza przeżywa emocje bohaterów, jest ciekawa, wychwytuje słowa i sytuacje z opowieści w codziennym życiu. Kubek z kawą jest gorący – gdy się go dotknie, trzeba podmuchać na dłoń, aby ją ochłodzić – tak jak wilk uciekając z domu świnek dmuchał na swój dymiący się ogon, przypalony ogniem z kominka.

Podobno statystyki czytelnictwa w Polsce są zatrważająco niskie i większość z nas nie przeczytała w ciągu roku ani jednej książki – mam nadzieję, że zapał i przykład Zuzy da nam wszystkim pozytywnego kopa i przyczyni się do zmiany trendu – spójrzcie tylko, jak fajne jest czytanie:

Urodziny

Swoje drugie urodziny Zuza spędziła w domu, a w kilka dni później, w sobotę, odświętowaliśmy je wspólnie z rodziną. Była babcia i był dziadek, były ciocie, w tym ciocia z Białorusi, był tort i świeczka – dwójeczka, był piesek, który szczekał – słowem, była imprezka! Wow, to tak można? Wow, dzięki!

Zdziwienie i wdzięczność z poprzedniego akapitu biorą się stąd, że była to pierwsza dla Zuzy „normalna” impreza tego typu – dotąd rozmaite święta i urodziny spędzaliśmy z Nataszą i z Zuzką a to w szpitalach z zapaleniem układu moczowego, a to z gorączką po szczepionce. Rok temu na przykład wyglądało to tak (mum, dad, this party sucks…)

Czy rozwinęliśmy się, czy osiągnęliśmy postęp? Oceńcie sami:

Trzymajcie się ciepło, życzymy Wam byście wszystkie swoje święta i rocznice mogli spędzać w gronie najbliższych, w przyjaznym otoczeniu i w dobrym zdrowiu – w tej chwili wydaje nam się, że do szczęścia potrzeba naprawdę niewiele…

Wierszyk świąteczny

O tym kraju bez stosów marzę dzisiaj Panie
Co pamiętny swych losów ma też zmiłowanie
Dla innych, którzy cierpią. Gdzie nabiera siły
Słaby, i gdzie wygnaniec to gość bardzo miły
Proszony, by się schronił i cieszył wytchnieniem
(jak przechodzień od skwaru pod lipowym cieniem)
Marzę, by te pagórki i łąki zielone
Dla każdego szeroko były rozciągnione
Aby mogły tu rosnąć zboża rozmaite
Aby żadne nie było zdeptane i zbite
Czy Bóg ręki nie poda? Czy nie umknie czart?
Kiedy uznam, że więcej niż zero jest wart
ten mój sąsiad zza płota, z którym jestem w sporze,
Póki ziemia się kręci i nie wyschło morze?
Rodaku, nie zwij mnie zdrajcą i synem wyrodnym
Różnimy się – bo jesteśmy zbożem różnorodnym
Co porasta pagórki i pola i łąki.
Ojcowie przeszli walki, niedole, rozłąki
My mamy w spadku wolność i tych wierszy parę
Co wciąż pod skórą żywe, chociaż takie stare
Nic innego nie działa – mam wielką ochotę
Na tych wierszach spróbować zbudować wspólnotę
Tak zrobił Franek Dolas – jemu się powiodło
Czemu by nam tak samo się udać nie mogło?

Amazonki i ich mężowie

Prawdopodobnie każdemu z Was obiła się kiedyś o uszy opowieść o Amazonkach – plemieniu walecznych kobiet, które wg legendy obcinały sobie jedną pierś, aby móc dzięki temu łatwiej strzelać z łuku i razić strzałami wrogów.

Ta odziedziczona po starożytnych Grekach opowieść przyszła mi do głowy, gdy zastanawiałem się, jak najlepiej opisać coś, co przeżywam ostatnio z Nataszą i co obserwuję także w innych rodzinach, gdzie jedno z dzieci jest niepełnosprawne.

Nie wiem, czy znacie takie rodziny? A jeśli znacie, to czy zwróciliście uwagę na matki osób niepełnosprawnych? W głośnym niedawno proteście rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie kilka takich matek było ostatnio w świetle reflektorów, w szczególności pani Ilona Hartwich.

Poznałem osobiście kilka rodzin, w których jest dziecko niepełnosprawne, na co dzień mam przy sobie Nataszę, obserwowałem też panią Hartwich w medialnych relacjach z protestu w Sejmie – i powiem wam, że uderzyło mnie, jak bardzo podobne są do siebie matki ze wszystkich tych rodzin.

Amazonki

Te babki są twarde i stąpają twardo po ziemi. Mają gadane, nie dają się łatwo uciszyć ani zastraszyć. Mają własne zdanie, są wymagające. Momentami są jak nakręcone, balansują na granicy szaleństwa. Nie chciałbyś wejść im w drogę właściwie w żadnej sprawie, a już na pewno w żadnej sprawie, która dotyczy ich dziecka. Nie chciałbyś, żeby uznały Cię za wroga.

Są podobne do tej wdowy z ewangelicznej przypowieści, której niegodziwy sędzia zaczął się poważnie obawiać, że w swojej desperacji jest gotowa zrobić coś szalonego nie bacząc na konsekwencje – na przykład przyjść i publicznie nakłaść mu po twarzy.

Bywają nieco oschłe, niezbyt ciepłe, niezbyt miękkie i niezbyt łagodne – cechy powszechnie kojarzone z kobiecością nie są im pomocne na ścieżkach wojennych, którymi muszą codziennie się poruszać.

Są jak Amazonki – kobiety, które obcięły sobie pierś – to jest poświęciły miękką, wrażliwą część swojej natury na rzecz efektywnej walki z wrogiem.

Można to doskonale zrozumieć – mężowie zwykle pracują zawodowo i utrzymują rodziny (bo taki jest przyjęty wzorzec kulturowy, a także nieneutralne płciowo realia ekonomiczne – generalnie faceci zarabiają więcej niż kobiety). Kobiety rezygnują z pracy, aby poświęcić się wychowaniu niepełnosprawnego dziecka, które wymaga pełnoetatowej opieki, rehabilitacji i zajęć rozwijających. To na kobiety spada główny ciężar walki i stres w rozmaitych urzędach, placówkach medycznych i rehabilitacyjnych itp.

Mężowie Amazonek

Co przeżywają tymczasem mężowie Amazonek?

Gdy w Waszej rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, kobieta, którą znałeś z dotychczasowego pożycia nagle znika – na jej miejsce pojawia się superwojowniczka, w której życiu znaczysz bardzo mało, bo najważniejsze jest teraz dziecko.

Ta twoja nowa połowica wystawiona jest w dużych dawkach na stres i cierpienie, musi walczyć ze wszystkim i ze wszystkimi – często staje się twardsza, chłodniejsza, surowsza i bardziej wymagająca, niecierpliwa, gorzka. Jej stres musi gdzieś znaleźć ujście – Ty jesteś najbliżej.

Ponieważ stale jest w trybie walki, łatwo może się zdarzyć (jeśli w czymś się z nią nie zgodzisz), że zaliczy Cię do grona swych wrogów. Przygotuj się, że będzie wówczas walczyć z Tobą na zasadach wolnej amerykanki, tak jak przyzwyczaiła się walczyć o swoje dziecko.

Może nie pamiętać, że ona jest kobietą, a ty jesteś mężczyzną..

Twoje męskie ego może się czuć zagrożone, może pojawić się pokusa ucieczki… Wielu mężów Amazonek wybiera tę drogę…

Co można z tym zrobić?

Nie mam gotowych odpowiedzi – sami z Nataszą jesteśmy w środku tego rodzaju tornada i nie wiemy, w jakim stanie możemy z niego wyjść.

Staramy się znaleźć czas dla siebie, rozmawiać o tym co czujemy i dlaczego zachowujemy się tak, a nie inaczej. Kiedy udaje nam się rozmawiać, nie wchodząc w tryb walki, to trochę pomaga. Pomaga, gdy zrozumiesz drugiego i uznasz jego dobre intencje, nawet jeśli nie zgadzasz się w pełni z jego działaniem.

W weekendy wykorzystujemy czas, gdy Zuzia śpi, aby pójść do jakiejś kawiarni i mieć namiastkę randki. Kiedy się udaje, to jest super!

Napisałem ten tekst trochę dla siebie i Nataszy, żebyśmy mogli lepiej się zrozumieć spojrzawszy nieco z boku na naszą sytuację. Kocham Cię, moja superwojowniczko! (Oto moje wyznanie napisane na murze – nie spodziewałem się, że kiedyś zrobię coś takiego).

A także dla innych rodzin, które być może przeżywają podobne rzeczy. Może czytasz to i jesteś, tak jak my z Nataszą, na początku tej drogi? Nie jesteś w tym sam, inni też to przeżywają.

A może ktoś z Was przeszedł już parę lat temu podobną drogę i może coś nam poradzić, coś podpowiedzieć? Piszcie!