Kamyczek Polski marzeń.

20180321_155744

Wyobraźcie sobie, że dostałem zachętę od czytelnika (naprawdę!) – zachętę, aby pisać, a w szczególności, aby pisać o tym, co dzieje się w życiu Zuzi i naszej rodziny. Najwyraźniej dla niektórych z Was bywa to ciekawe, postaram się więc coś pisać, pisać częściej i pisać regularnie.

Dziś chcę Wam napisać o Polsce moich marzeń, a raczej o jednym z kamyczków niezbędnych do budowy takiej Polski. Część tego, co chcę napisać może nie spodobać się Wam – moim wierzącym znajomym. Jest to jednak na tyle dla mnie ważne, że jestem gotów zaryzykować. Nie będzie to żaden manifest polityczny, a raczej bardzo osobista odezwa wynikająca z doświadczeń moich i mojej rodziny.

Opowieść o kamyczku Polski moich marzeń musi się zacząć od opisu kilku sytuacji:

Oto Zuzia – moja niespełna dwuletnia córeczka. Jak wiecie,  ma zespół Downa. W przypadku Zuzi laik nie zawsze rozpozna to od razu, bo nie zawsze widać najoczywistszy wyróżnik, czyli zwisający z otwartej buzi języczek (Zuzia, gdy nie jest zmęczona, całkiem nieźle potrafi trzymać język za zębami, za co duże podziękowania należą się pani Indze, która od maleńkości masuje Zuzę metodą Castillo-Moralesa). Mimo to Zuzia wyróżnia się pośród innych dzieci w jej wieku – nie chodzi jeszcze, nie mówi, jest bardziej wiotka, ma charakterystyczne dla zespołu Downa skośne oczy, a wspomniany języczek jednak co jakiś wysuwa się z buzi. Niekiedy nosi na brodzie plastry K-tape, które mają pozytywnie wpływać na mięśnie twarzy.

Ludzie przypatrują się jej i nam uważnie. Można niemal zobaczyć wysiłek na ich twarzach – ta mała jest jakaś inna, jakaś dziwna, ale o co w tym chodzi, co z nią jest nie tak? Niektórzy gapią się z otwartymi  ustami i odprowadzają spojrzeniem nasz wózek, jakby to był wóz cyrkowy z egzotycznymi małpkami i magikiem pokazującym niezwykłe sztuczki. W odpowiedzi ja gapię się na nich jeszcze dłużej i jeszcze bardziej intensywnie, mając nadzieję, że tym ich zawstydzę, i że odwrócą wzrok. Ta nadzieja się oczywiście nie spełnia…

Dojeżdżająca komunikacją miejską Natasza spotyka starsze panie, które po badawczym otaksowaniu Zuzi wzrokiem szybko odchodzą na drugi koniec autobusu – czyżby w obawie, że mogłyby się czymś takim zarazić? A może boją się, że Zuzia nagle w napadzie szału wyciągnie swoje małe rączki i wyrządzi im krzywdę?

I wreszcie ostatnia sytuacja – ta, która dotknęła mnie najmocniej i skłoniła do napisania tego wpisu. W weekend spacerujemy z Nataszą i Zuzą po Krakowskim Przedmieściu – tak jak lubimy – spokojni, wyluzowani, wtopieni w kolorowy, beztroski tłum. Kątem oka dostrzegam wyróżniającą się parę. Trzymają się za ręce. Dziewczyna i … czy to chłopak, który wygląda jak dziewczyna? Nie, to chyba dziewczyna, a ta druga dziewczyna trzyma ją za rękę. Idą jak para. Część mego umysłu pyta – czy to tylko dobre przyjaciółki? A może – to są lesbijki?…

Inna część umysłu widzi już, że robię właśnie dokładnie to samo, co tak bardzo wkurza mnie w zachowaniu współobywateli, gdy zbyt długo, zbyt intensywnie i zbyt natarczywie gapią się na Zuzę, próbując rozpoznać naturę jej inności i obcości i nawet nie starając się ukryć, że przyczyną gapienia się jest wyłącznie wścibska, osądzająca, złakniona taniej sensacji ciekawość.

Co ci do tego, człowieku, czy to są lesbijki? Mają takie samo prawo chodzić tutaj, odpoczywać i czuć się swobodnie, jak Ty i twoja rodzina. Mają prawo do tego, żeby nikt wścibski nie naruszał ich prywatności, nie gapił się na nie jak wół na malowane wrota i nie wprowadzał ich w dyskomfort. Co z tego, że ty uważasz, że popełniają grzech? Co z tego, że tak ci mówi twoja Biblia? Możesz sobie uważać, ale to nie daje ci prawa, żeby sprawiać im przykrość.

Kiedy byłem mały, byłem raz z siostrą w sklepie spożywczym. Rozglądałem się wokół i nagle w jednym z kupujących rozpoznałem znanego aktora – to był Piotr Fronczewski! Niewiele myśląc, krzyknąłem do siostry tak, że słychać to było w całym sklepie:

KAŚKA, PATRZ!!! TO FRONCZEWSKI!!!

O wielkości mojej siostry niech świadczy to, że do dzisiaj przyznaje się publicznie do tego, że jestem jej bratem :-). Nigdy jej o to nie pytałem, ale myślę, że wybaczyła mi to, bo byłem tylko małym chłopaczkiem, który jeszcze nie wie, jak człowiek powinien się zachować. Wykazałem się wtedy brakiem obycia, brakiem pewnego savoir-vivre, brakiem pewnej podstawowej wiedzy o zasadach życia w społeczeństwie.

Kiedyś słyszałem wywiad z Johnem Abrahamem Godsonem, którego zapytano, czy w Polsce zetknął się z rasizmem. Odnalazłem teraz jego odpowiedź, żeby czegoś nie pokręcić – brzmiało to tak:

„(…) Nie jesteście rasistami, tylko macie niskie kompetencje międzykulturowe. Rasista to ktoś, kto zna inne kultury, ale swoją uważa za najlepszą. Niskie kompetencje to niewiedza.”

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114873,8716439,Godson_pierwszym_czarnoskorym_poslem__Co_chce_zmienic_.html

Innymi słowy, jeśli dobrze rozumiem, Godson mówi coś takiego – Jesteście za mało wyedukowani, żeby być rasistami (sic!) Żeby być rasistą, trzeba mieć pewną wiedzę, której wy nie posiadacie. Wy po prostu nic nie wiecie o innych, obcych, i nic nie wiecie o tym, jak z innymi i obcymi trzeba się obchodzić. Nie jesteście rasistami – jesteście jak ten chłopak, co wołał w sklepie do siostry – Kaśka, patrz! to Fronczewski!

Opisane wyżej sytuacje, które przydarzyły mi się osobiście utwierdzają mnie w przekonaniu, że powyższa diagnoza Godsona jest trafna, słuszna i wciąż aktualna – i to zarówno w stosunku do mnie samego, jak i do przeważającej większości naszego społeczeństwa. I można ją rozszerzyć – nie dotyczy tylko kwestii rasowych, ale wszelkich form obcości i inności. Nie jesteśmy nauczeni, jak się z tym obchodzić. Nie wiemy, jak powinniśmy reagować. Nie mamy kompetencji. Nikt nas nie nauczył, że gapienie się na kogoś w demonstracyjny sposób, ocenianie go, osądzanie go, wyszydzanie, wytykanie palcami, izolowanie, odwracanie się plecami – bo jest innej rasy, innego wyznania, innej orientacji seksualnej, dziwnie się ubiera, jest dotknięty niepełnosprawnością fizyczną lub intelektualną – to coś przykrego, chamskiego, wstydliwego i obciachowego. Że powinniśmy się tego wstydzić nieskończenie mocniej niż siorbania przy jedzeniu zupy i powinniśmy uczyć się zmieniać odruchowe reakcje – bo to, że są nam wpojone, że są odruchowe, że tak mówi nasza tradycja, że tak mówią nasze „duchowe autorytety”, to jeszcze zupełnie nie znaczy, że to są reakcje właściwe. Nikt nie nauczył nas innych reakcji – reakcji dających ludziom poczucie swobody, bezpieczeństwa i komfortu – takich warunków, jakich wszyscy pragniemy dla siebie samych i dla naszych rodzin.

To jest właśnie proponowany przeze mnie kamyczek do budowy Polski marzeń – będę się starał to zmienić w sobie i w swoim otoczeniu. Jeśli zgadzacie się ze mną, że to ważne, możecie starać się o to samo, a jeśli macie dzieci – nauczyć tego Wasze dzieci. Jeśli dzieci się tego nauczą, to za kilkanaście lat, kiedy wkroczą w dorosłość, zaczną przepoczwarzać Polskę w inny, trochę lepszy, trochę przyjaźniejszy, trochę bardziej otwarty, trochę jaśniejszy kraj. O takim kraju marzę. A Wy?

 

Reklamy

Krajobraz po bitwie / wyzwania normalności / słodycze zwyczajności

20180616_140406-COLLAGE

Krajobraz po bitwie

Zuza od wielu miesięcy nie choruje (hurra!) – skończyły się cotygodniowe badania moczu, nerwowe wędrówki i pobyty w szpitalach, a zamiast nich zadomowiła się (mamy nadzieję, że na dobre) dawno niewidziana znajoma – normalność. Dzień za dniem biegnie torem i rytmem coraz bardziej oswojonym, zwyczajnym i powszednim – jest to jednak zwyczajność inna niż ta, którą znaliśmy dotąd, nowa, w wielu aspektach niezwyczajna i niepowszednia.

Byliśmy dotąd jak żołnierze na wojnie – walka z chorobą Zuzi pochłaniała nas całkowicie, nie pozwalała myśleć o niczym innym, kazała zapomnieć o sobie i swoich potrzebach, wyłączała z życia towarzyskiego, spłaszczała świat i wykańczała nerwowo, a jednocześnie zmuszała do determinacji i wydobywała z nas siły, których istnienia w sobie nie podejrzewaliśmy.

Wyzwania normalności

Wyzwania czasu pokoju są inne niż wyzwania czasu wojny.

Zamiast jednego wroga i ograniczonej liczby sposobów walki z nim – mnóstwo możliwości i kwestii, które domagają się odpowiedzi. Podstawowe pytanie, które rodzi tysiąc innych – jak najlepiej pomóc Zuzi w jej dalszym rozwoju? Ile godzin w tygodniu przeznaczyć na pracę z rehabilitantem, ile z logopedą, ile masaży buzi? Przy jakiej ilości godzin Zuzia odmówi współpracy i zajęcia staną się bezużyteczne? Które z zalecanych przez specjalistów ćwiczeń/ zabaw będziemy codziennie wykonywać z Zuzią w domu? Logopeda, neurologopeda, rehabilitant, neurolog, ortodonta, okulista, … – każdy specjalista zaleca wykonywać codziennie od kilku do kilkunastu zabaw / ćwiczeń / sposobów masażu / używania gestów migowych / wierszyków i piosenek połączonych z odpowiednimi ruchami. Trudno to wszystko spamiętać, a co dopiero wykonać. Staramy się, ale niespokojne sumienie mówi, że choć poświęcamy solidne godziny na ćwiczenia, to i tak robimy jedynie małą część tego, co moglibyśmy i powinniśmy robić.

Rodzina daje nam do zrozumienia, że świrujemy i zbyt dużo ćwiczymy z Zuzią – ich zdaniem, gdyby dać Zuzce po prostu bawić się samodzielnie i rozwijać, rozwijałaby się jak zwyczajne dziecko, no może trochę wolniej. Nie pracują z Zuzą codziennie – nie widzą jak najprostsze umiejętności, które zwyczajne dzieci opanowują błyskawicznie, same nie wiedząc jak i kiedy – w rodzaju „włóż przedmiot do pudełka” – Zuzia okupuje miesiącami mozolnych ćwiczeń i powtórzeń.

Znajomi i ludzie postronni, widząc spowolniony rozwój Zuzi, są chętni zasypać nas swoimi radami,  i bywają bardzo niezadowoleni, gdy nie jesteśmy skłonni natychmiast ich przyjąć. Z pewnością niektórzy podejrzewają, że poświęcamy Zuzi zbyt mało czasu – skoro nie mówi, to pewnie dlatego, że nie mówiliśmy jej wierszyka o sroczce, która kaszkę warzyła. Biorą zatem rączkę Zuzi i mówią wierszyk o sroczce – wobec braku reakcji Zuzi i widomym braku naszego entuzjazmu obracają się na pięcie i odchodzą.

Na facebookowej grupie Zakątek21 rodzice dzieci z zespołem Downa wymieniają się informacjami o rozmaitych metodach wspomagania rozwoju – suplementy diety, preparaty medyczne, panele badań genetycznych, badania mikrobioty, przezczaszkowe stymulowanie prądem, sesje z delfinami, etc., etc. Co z tego jest czystym wyciąganiem kasy, co ma potwierdzenie w rzetelnych badaniach, co pomaga niektórym, a u innych nie działa, co może pomóc, a co zaszkodzić mojemu dziecku? Toczymy z Nataszą niekończące się dyskusje na te tematy, niekiedy mamy rozbieżne zdania i nie możemy dojść do porozumienia.

Słodycze zwyczajności

Czas pokoju ma jednak i swoje słodsze, jaśniejsze oblicze.

Jest spokój, gdy rano z Zuzką siedzimy na podłodze, Zuza pije mleko siedząc na moich kolanach, a ja słucham audiobooka.

Jest radość, gdy Zuza huśta się na huśtawce i uśmiechając się od ucha do ucha przybija tacie piątkę, potem drugą piątkę, a potem dziesiątkę.

Jest wytchnienie, gdy idziemy na spacer, a Zuzia od czasu do czasu wyciąga rączki, by dotknąć chropowatej ściany, gładkiej i zimnej latarni, miękkich i mokrych liści bluszczu, który porasta płot osiedla.

Jest radosna duma, gdy po miesiącach powtórzeń zaczyna pokazywać migowe znaki „jeszcze” / „koniec” / „pić” / „spać”, rozróżniać zwierzątka i ich odgłosy, pokazywać gdzie jest Zuza, gdzie mama, a gdzie tata, gdzie ucho, gdzie głowa, a gdzie nos.

Jest wreszcie zdumienie i zdziwienie, gdy okazuje się, że Zuza i Natasza poszły spać, a ja nie padam z nóg z wyczerpania i mam chwilę dla siebie, by posiedzieć na balkonie i popatrzeć na chmury, pomyśleć, pomodlić się, przeczytać fragment ulubionej książki lub otworzyć zakurzonego bloga i podzielić się z Wami tym, co ostatnio przeżywamy.

 

 

Życie wiary i niewiary. Cud … – i co dalej?

Od wpisu Pozdrowienia ze świata obok minie niedługo 5 miesięcy, a w życiu naszym i Zuzy zaszły w tym czasie ważne, niezwykłe i pozytywne zmiany (ZUZIA NIE MA JUŻ REFLUKSU MOCZU, CHWAŁA BOGU!!!). Zapomnijcie na chwilę o tym małym spoilerze, który domagał się wykrzyczenia – aby sensownie Wam o tym opowiedzieć, muszę najpierw przedstawić „background”, szersze tło całej historii. Będzie tu potrzebna odrobina cierpliwości z Waszej strony – jeśli ją macie, zostańcie proszę ze mną.

Background

Od lutego 2017, a więc odkąd Zuza skończyła 4 miesiące, była wielokrotnie (mniej więcej raz w miesiącu) hospitalizowana w szpitalu na Szaserów z powodu nawracających zakażeń układu moczowego. Wkrótce stwierdzono, że czynnikiem zwiększającym ryzyko zakażeń są bierne odpływy pęcherzowo-moczowodowe IV i V stopnia (gdzie 0 oznacza brak odpływów, a V stopień to maksimum skali). Z wyjaśnień lekarzy zrozumiałem, że mocz, który powinien z nerek przez moczowody uchodzić do pęcherza i tam zbierać się aż do „mikcji” (czyli do wysikania), w znacznej ilości powracał z pęcherza do moczowodów (w wyniku wadliwego działania ich naturalnych „zaworków”), a pojedyncze bakterie, które w normalnej sytuacji byłyby regularnie spłukiwane, zyskiwały dzięki temu idealne środowisko i namnażały się w stojącej cieczy podobnie jak to robią glony w sadzawce ze stojącą wodą. Sytuacja ta uwidaczniała się w nawracających bakteryjnych zakażeniach moczu, a w dłuższej perspektywie była też groźna dla nerek Zuzi.

W czerwcu 2017 w szpitalu w Dziekanowie Leśnym wykonano Zuzi zabieg endoskopowego ostrzyknięcia ujść moczowodów preparatem o nazwie „Vantris” (co miało zmienić budowę „zaworków” moczowodów i ograniczyć odpływy moczu) – jednak po zabiegu zakażenia nadal się powtarzały, a  kolejne badanie na Szaserów, które wykonaliśmy w listopadzie, potwierdziło, że odpływy pozostały na poziomie IV/V (bez zmian).

W grudniu zeszłego roku wykonano u Zuzi kolejny zabieg ostrzyknięcia „Vantrisem”. Po wykonanym zabiegu Pani chirurg relacjonowała, że była w stanie wstrzyknąć jedynie minimalną dawkę preparatu, ponieważ ujścia moczowodów po wcześniejszym zabiegu stały się bardzo wąskie, i istniała obawa, że podanie większej dawki może spowodować całkowite ich zamknięcie. Z jej wypowiedzi wywnioskowałem, że nie ma wielkich nadziei na pozytywny wynik przeprowadzonego zabiegu. Na dodatek szefowa kliniki, pani profesor Beata Jurkiewicz powiedziała nam jasno, że powinniśmy się szykować, że Zuzi może być potrzebna operacja przeszczepu moczowodów.

Do marca 2018 jeszcze 3 razy leczyliśmy u Zuzi zakażenia układu moczowego, a w powiązaniu z tym, co usłyszeliśmy od lekarzy sądziliśmy, że zgodnie z tym co mówili – zabieg nie przyniósł rezultatu.

Życie wiary i niewiary

W całym tym niespokojnym czasie jako ludzie wierzący modliliśmy się do Boga o uzdrowienie naszej córeczki (ponieważ oboje z Nataszą wierzymy, że Bóg jest żywy, taki sam jak z górą 2000 lat temu, nadal chce odpowiadać na modlitwy, nadal chce uzdrawiać, nadal chce czynić cuda dla tych, którzy wierzą, potrzebują i proszą).

Modliliśmy się na osobności, modliliśmy się wspólnie, modliliśmy się w grupie znajomych i prosiliśmy ich o modlitwę. Uruchomiliśmy modlitewnie nasz zbór na Siennej, przyjaciół, znajomych, a także nieznajomych i całe zbory w kraju i zagranicą. Dzwoniliśmy do ludzi wierzących usługujących darem proroctwa, przynosiliśmy też Zuzię do namaszczenia olejem i modlitwy w naszym zborze (zgodnie z nowotestamentową instrukcją apostoła Jakuba). Przepatrywaliśmy nasze życie i wyznawaliśmy grzechy. Wszystko – na nic.

Ujawniły się różnice wiary między mną i Nataszą.

Ja dosyć szybko dałem za wygraną, jeśli chodzi o wiarę w Boże uzdrowienie Zuzi – skoro modliliśmy się tyle razy, a uzdrowienie nie przychodzi, to chyba znaczy, że mamy się po prostu szykować do operacji. Bóg przecież słyszał dobrze nasze modlitwy już za pierwszym razem? Jeśli nie odpowiada, to może po prostu w tej sprawie Jego wola jest inna? Ostatecznie cuda nie zawsze muszą się zdarzyć – wg mojego rozumienia Bóg czasem dopuszcza choroby i nie zawsze jest zobowiązany do cudownego uzdrowienia, nawet jeśli Jego dziecko bardzo takiego uzdrowienia pragnie (wiem, że Ty możesz mieć inne zrozumienie – nie chcę Ci teraz udowadniać i narzucać swojego, ani rozpoczynać dyskusji, tylko wyjaśnić jak ja myślę) . Otwarcie przyznawałem przed sobą i ludźmi, że w moich modlitwach o uzdrowienie Zuzi brakuje już wiary – nie bardzo więc też wierzyłem w skuteczność tych modlitw. Pozostała mi jednak dziwaczna okruszyna wiary – wierzyłem nadal, że Bóg wysłuchuje tych, którzy proszą Go z wiarą. Prosiłem więc ludzi o modlitwę mniej więcej w ten sposób – „ja już nie bardzo mam wiarę, ale jeśli ty masz wiarę, pomódl się o uzdrowienie mojej córeczki”. Wierzyłem, że Bóg może w ten sposób zadziałać, podobnie jak Jezus uczynił cud w życiu sparaliżowanego, którego pomocnicy spuścili do Jezusa przez dach – a Jezus zadziałał „widząc wiarę ich”. Ja jestem już jak ten sparaliżowany, myślałem sobie – nie mam już sił i wiary, żeby w tej sprawie przyjść w modlitwie z wiarą do Jezusa. Mogę jednak poprosić „pomocników”, aby zanieśli mnie i moją córeczkę do Niego na rękach swojej modlitwy.

Wiara Nataszy okazała się inna. Natasza wierzyła, że Bóg powinien zadziałać. Jeśli w takiej sytuacji nie działa i nie odpowiada, to problem jest albo w nas, albo w kościele, albo w ogóle Boga nie ma i to wszystko jest nic niewarte. Dlaczego Bóg nas dobija, mówiła? Czy nie wystarczy, że nasza córka ma Zespół Downa? Dlaczego ludzie jadą na misję do Afryki i wracają, opowiadając o cudach uzdrowienia, odrastających nogach, wskrzeszeniach, a gdy wracają do Europy, nic podobnego się nie dzieje?

Niektórzy postrzegają wiarę jako swego rodzaju psychologiczną protezę, uśmierzacz bólu i lek uspokajający, który ma pomóc poradzić sobie z okropnościami i ciężarami świata. „Skoro ci to ułatwia życie, to wierz sobie, na zdrowie!” – mówią. Dla Nataszy jej mocna, żywa wiara stała się w tej krańcowej sytuacji nie ukojeniem, a nieustanną psychiczną torturą, prowadzącą niemal na skraj obłędu.

Cud … – i co dalej?

11 kwietnia 2018 roku Zuzię poddano na Szaserów ponownemu badaniu cystografii mikcyjnej, aby sprawdzić stopień odpływów pęcherzowo-moczowodowych. W opisie badania widnieje:

„Nie uwidoczniono odpływów pęcherzowo-moczowodowych biernych i czynnościowych”.

Nie mogliśmy wprost uwierzyć w taki wynik. Poprzednie badania wykazały odpływy IV/V stopnia. Mówiono nam, że w wyniku ostrzyknięcia Vantrisem dobrze będzie, jeśli stopień odpływu zmniejszy się z V do III. Podana została minimalna dawka leku, lekarze z Dziekanowa nie dawali nam nadziei na pozytywny efekt, mentalnie szykowali nas do operacji. Od czasu zabiegu Zuzia miała przecież 3 razy zakażenie układu moczowego – znak, że zabieg raczej się nie powiódł.

Prowadząca Zuzię na Szaserów pani docent Jobs skomentowała wyniki badania lakonicznym stwierdzeniem: „A więc mamy szczęśliwe zakończenie”. Nie wiem, czy dla lekarzy to, co się stało jest w jakiś sposób wyjątkowe, czy uważają, że brak odpływów jest wynikiem zabiegu Vantrisem czy też raczej są skłonni myśleć, że jest to jeden z rzadkich przypadków „samoistnego ustąpienia”. Nie wiem, jak częste w praktyce medycznej są podobne przypadki. Dla mnie jednak i dla Nataszy jest to niewątpliwy Boży cud.

Dostaliśmy tym cudem jakby młotkiem w głowę i wciąż jesteśmy mocno oszołomieni. Cuda nie zdarzają się zawsze. Cuda powinny coś zmieniać. Powinno się jakoś zmienić moje życie, moja wiara. Tymczasem jestem tym samym człowiekiem, co przedtem. Złoszczę się, burczę na żonę, popełniam głupstwa, czasem klnę pod nosem. Nie zasługuję na ten cud. Tysiące innych ludzi nie doznało cudu, choć miało poważniejszy problem i modliło się nie mniej gorliwie niż ja, a prawie na pewno z większą wiarą. Jeśli czytają teraz ten tekst, pewnie zgrzytają zębami, tak jak ja jeszcze niedawno zgrzytałem zębami czytając o cudach, które przydarzają się innym, ale nie mi i nie mojej córce.

Do człowieka uzdrowionego przy sadzawce Betesda Jezus powiedział później: „Oto wyzdrowiałeś. Nie grzesz już więcej, aby ci się coś gorszego nie przydarzyło”.

To znaczy, że jest niebezpieczeństwo, że cud może niewiele zmienić w moim życiu – a powinien zmienić bardzo wiele. To trochę przerażające i zmuszające do myślenia. Mam nadzieję, że tego nie zakopię.

Pierwsze, co przychodzi mi do głowy, to potrzeba podziękowania i opowiedzenia ludziom o cudzie. Dziękuję więc wszystkim, którzy modlili się z nami lub o nas i o Zuzię. Nie wiem, kto z Was jest „ojcem” cudu, czyja modlitwa poruszyła Boże serce – ale myślę, że każdy z Was może się czuć współodpowiedzialny za to, że Bóg uzdrowił Zuzię i zmienia życie naszej rodziny. Serdecznie, serdecznie Wam dziękuję w imieniu swoim, Nataszy i Zuzy.

Przedstawiam też każdemu, kto miał siłę doczytać ten post do końca ten najwierniejszy, jaki potrafiłem dać, przekaz o tym, co Bóg niedawno zrobił w życiu moim i mojej rodziny. Bóg jednak jest żywy i jest dobry – słucha, działa i odpowiada, nie tylko w Afryce, ale też i tutaj. Nie tylko w życiu szlachetnych Bożych bohaterów, ale też i takich jak ja małowiernych, którzy burczą i niekiedy klną pod nosem. Jeśli nie masz już wiary, poproś o modlitwę kogoś kto ma. Nie wiem, czy Bóg zawsze zrobi ten cud, o który prosisz – ale wierzę, że nie zostanie obojętny na twoje szczere wołanie.

 

P.S. Załączam dokumentację, bo tego typu długie elaboraty nie mogą się obyć bez zmiętolonych papierów medycznych:

Exif_JPEG_420
Exif_JPEG_420

Vivat pęczak!

Do niedawna w kraju naszym
Każdy takie jadał kasze
jakie chciał i jakie lubił,
i wolnością tą się chlubił.

Odkąd przyszła nowa władza
ład swój nowy zaprowadza:
obywatel będzie zdrowy
jedząc pokarm narodowy!

obce kasze, choć i ładne
podejrzane są i zdradne
a co u nas z dawna rosło
ojcom szkody nie przyniosło

koniec zatem z tym luz-bluesem
precz z komosą i kus-kusem!
wszyscy mają jeść ze smakiem
tradycyjny groch z pęczakiem

tej potrawy wciąż zalety
głoszą odtąd internety
w telewizji takież danie
pichcą panie na śniadanie

jedzą pęczak przedszkolaki
z ministerstwa ukaz taki
wyszedł, by z rodzimym jadłem
pierwej niźli z abecadłem
młódź się nam zapoznawała
i opornym przykład dała.

potem w szkole obcą kaszą
wychowawcy uczniów straszą:
że trująca i niemyta
może przenieść pasożyta,
podkopuje nam tradycję
i źle wpływa na kondycję.

chwali pęczak ksiądz z mównicy
a uczeni historycy
głoszą – lat już tysiąc z hakiem
stoi naród nasz pęczakiem
O pęczaku głośno wszędzie:
Pęczak był, i jest, i będzie!
Klakier woła: kto nie mięczak,
niech zakrzyknie – vivat pęczak!

był profesor, co dowodził
że pęczaku nadmiar szkodzi
a niektórzy z naszych przodków
używali niecnych środków
aby zdobyć trochę gryki

zabroniono mu wyniki
publikować, grant obcięto
przy awansach pominięto
nakazano pęczak jeść
lub do paki na lat sześć!

a tam, jaki dają wikt –
łatwo zgadnąć, i już nikt
nie grymasi, nie narzeka
lecz kolejki swojej czeka

W tej sytuacji za bulgurem
mało kto dziś stanie murem
a za grykę lub perłową
któż by chciał zapłacić głową?

lepiej ruszyć nią i przyznać
że wspaniała jest ojczyzna
która rodzi takie zboże
co świat cały zbawić może

A niech naród postronny uczy się i słucha
że nam tu nikt bezkarnie w pęczak nie nadmucha!

Pozdrowienia ze świata obok

Nocuję dziś z Zuzią w szpitalu, aby nieco odciążyć Nataszę, która jest tu z naszą córeczką od soboty wieczór (tak jest, Święta w szpitalu). To dla mnie dopiero druga taka noc w życiu, jestem więc przejęty i  trochę przestraszony – czy Zuza nie będzie płakać za mamą, czy zdołam ją nakarmić mlekiem z proszku, jak się zachowa, gdy będę musiał wyjść do toalety itp. Natasza przeżyła już takich nocy kilkadziesiąt, opiekując się Zuzią podczas nawracających zakażeń układu moczowego – jest więc już prawdziwą weteranką – i to bez cudzysłowu – bo jest to doświadczenie niemal zawsze traumatyczne. Leczenie polega za każdym razem na co najmniej 10-dniowym podawaniu antybiotyku, najlepiej dożylnie. Wkłuwanie igły w żyłę Zuzi jest zadaniem trudnym: wypróbowane bywają rączki, nóżki, zgięcia łokci, żyły na główce. Panie pielęgniarki zmieniają się, oglądają kończyny Zuzi, kręcą głowami, marszczą brwi, po czym w skupieniu jeżdżą igłą pod skórą w tę i nazad, ale poszukiwana krew to pokazuje się na chwilkę, to znów cofa, żyłki pękają, jeżdżenie igłą nic nie zmienia, a panie pokazują to sobie nawzajem, wyraźnie skrzywione i niezadowolone, po czym próbują tego samego w innym miejscu. Zuza szamocze się, szarpie, wyrywa i płacze w głos – gdyby umiała mówić, powiedziałaby wszystkim, co sądzi o tak głupiej i okrutnej zabawie, a gdyby umiała kląć, zapewne sklęłaby na czym świat stoi panie pielęgniarki i tych zdrajców – rodziców, którzy na to wszystko najwyraźniej pozwalają, a nawet biorą w tym czynny udział, przytrzymując jej ręce, nóżki lub główkę.

Zdarza się, i to dosyć często, że po jednym lub po kilku dniach trzeba taką operację powtórzyć – a to dziecko, poruszając się, wyrwie wenflon, a to wystąpi reakcja alergiczna na igłę, a to żyłka pęknie –  w każdym z tych przypadków  trzeba wkłuwać się ponownie.

Podawanie antybiotyku dożylnie jest skuteczniejsze, nie obciąża też żołądka – rozumiemy to, ale dzisiaj w trakcie trzeciej już wymiany wenflonu w ciągu dwóch dni i po kilku kolejnych nieudanych próbach wkłucia uznaliśmy, że mamy dosyć i poprosiliśmy o przejście na podawanie doustne.

Stres mija po chwili i wydaje się, że zniknął, ale pozostawił po sobie wyczerpanie i łatwą „rozdrażnialność”. Gdzieś tam podskórnie zdaję sobie sprawę, że jest możliwe, że sporą część życia spędzimy z Zuzią w szpitalach – Zuzia ma zespół Downa, a więc dodatkowy nadmiarowy chromosom w każdej komórce swego ciała – co oprócz odmiennego wyglądu, wiotkich mięśni i wolniejszego tempa rozwoju fizycznego i intelektualnego niesie z sobą w pakiecie także podwyższone ryzyko rozmaitych schorzeń.

Dlaczego mnie z Nataszą to spotkało? Dlaczego droga życiowa ludzi wokół nas wydaje się o tyle łatwiejsza? Dlaczego dobry Bóg dotknął czymś takim Zuzę? Dlaczego musi przez to przechodzić? Jaka czeka ją przyszłość? W normalne dni nie myślę o tym wiele – te myśli gryzły mnie mocno na samym początku, gdy w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się z Nataszą, że nasza córeczka ma zespół Downa. Tamte ciemne dni i boleśnie szczere rozmowy na szczęście już za nami, za to jest z nami Zuza – miłe, wesołe, ciekawe świata i ludzi dziecko, które rozwija się co prawda wolniej niż rówieśnicy, wymaga regularnej rehabilitacji, ale jednak rozwija się i robi postępy, którymi jako dumni rodzice cieszymy się jak dzieci.

Czasem jednak te pytania i myśli wracają – tak jak dzisiaj, gdy Zuza odpoczywała po stresującym dniu a dziecko w pokoju obok płakało i krzyczało, że to boli, że ono nie chce, że mamo, ale to boli…

Nie mam dobrych odpowiedzi na pytania z serii „dlaczego”. Nie daje mi ich księga Hioba ani inne mądre książki w temacie teodycei. Gdy opadają mnie tego rodzaju pytania i zwątpienia, jako antidotum staram się przypomnieć sobie Jezusa takiego, jak Go poznałem z kart ewangelii i jakiego doświadczyłem w swoim życiu, aby upewnić się, że On jest dobry, był dobry dla mnie, że kocha mnie, że kocha Zuzię.

Co do pytań o przyszłość, to czepiam się rękami i nogami wiary, że skoro Bóg dał Zuzi życie, a nie stało się to przypadkiem (nie wiem, czy wierzycie w nowotestamentowe proroctwa, ale Bóg dał nam przez znajomą wierzącą dziewczynę zapowiedź, że będziemy mieli dziecko), to On też zatroszczy się, żeby życie Zuzy było życiem wartościowym i sensownym. 

Tymczasem jesteśmy jednak z Nataszą jakby zamknięci w tej dziwnej krainie, w tym jakby równoległym wszechświecie, w którym mieszkają obok Was ludzie dotknięci jakimś poważnym nieszczęściem. Jeszcze niedawno żyliśmy w tym samym świecie co Wy – śmialiśmy się, podróżowalismy, mieliśmy mniejsze lub większe zmartwienia, ale żyliśmy pośród Was i byliśmy jednymi z Was. Mogliśmy zrozumieć się nawzajem i jakoś sobie współczuć. Nagle wpadliśmy jakby do króliczej nory i znaleźliśmy się w innej rzeczywistości, zamknięci w niewidzialnej bańce, coś jakby duchy potępione wałęsające się po świecie żywych. Nasze i Wasze drogi rzadko się przecinają, a nawet kiedy próbujemy się z Wami porozumieć, nasze doświadczenia nie dają się przełożyć na język Waszego świata. „Tylko serce zna własną gorycz, a nikt obcy nie podziela jego radości”. To powiedziawszy – ślę jednak te pozdrowienia ze świata obok.

Co tam, pani… – wierszyk

Jak się pani dzisiaj miewasz
co tam pani w duszy śpiewasz?
Co tam ci się śni na jawie
gdy tak patrzysz się ciekawie?
Jaki kryją skarb tajemny
twoich źrenic studnie ciemne?

Może chcesz w dalekie kraje –
gdzieś na Kaukaz czy Hawaje?
może dzieci chcesz gromadkę
albo trafić na okładkę?

albo włochatego Włocha
co by tak namiętnie kochał?
może tylko pachnieć ładnie?
zaszyć się, gdzie nikt nie zgadnie

i tam, w stringach i fufajce
gwiżdżąc, grać na bałałajce?
może walczyć z mieczem w ręku
lub w tłuczonych garnków brzdęku
znaleźć rozkosz i spełnienie?

Może spełniać się uczenie
na Harvardach lub Sorbonach
albo błyszczeć na salonach:
być atletką lub poetką
szansonetką i kokietką?

Może tańczyć chcesz na rurze?
stanąć na najwyższej górze?
w broadwayowskiej śpiewać farsie?
pierwszą z kobiet być na Marsie?

Albo też ci snobizm obcy
i śnią ci się silni chłopcy
co przywdziawszy dres galowy,
namaszczają żelem głowy
by gnać w miasto beemwuchą
z ukochaną swą dziewuchą?

Może chcesz mieć biust Pameli
na twarz botoks i jad pszczeli
talię osy i Kim pupę
złote kible, forsy kupę?

Którą drogę byś wybrała
wiedz, panienko moja mała
piękno, sława prędko mija
zmiennym bywa Włoch kudłaty,
lecz dopóki rytm wybija,
kochać będzie – serce taty.

O Dorotce i smoku – wierszyk

Stary smok i Dorotka w wielkiej są przyjaźni,
dzieląc miłość do sztuki, świata wyobraźni
i poezji. Lecz Dorotka chce, by złe nawyczki
smok porzucił, bo go ludzie biorą na języczki.

Smok się stara, lecz bywa niekiedy uparty.
Rzecze więc doń Dorotka, gdy raz grali w karty:
– Dobre rzeczy o tobie słyszę dookoła –
o porywaniu dziewic już nie słychać zgoła,
ani też o pożarach – lecz skoro mnie lubisz,
czemu wciąż ten ostatni swój nałóg hołubisz?

– Nieładnie, mości smoku, fe! To nie przystoi
zjadać dzielnych młodzieńców, którzy w lśniącej zbroi
z lancą idą ku tobie na przekór strachowi.
– Nieładnie? a to czemu? – Toż młodzieńcy owi

sami pałali ku mnie zamiarem zbrodniczym.
Błagałem by odeszli – zbywali to niczym,
chciwi na mój skarb złoty i na laur zwycięstwa,
oraz na podziw panien co – jak Ty – ich męstwa

dowodem poruszone do stóp im paść miały.
Gdy czcze im tak marzenia czaszki napełniały,
jam czuł jak z podniecenia aż mi ślinka cieknie,
by takiego tam zwabić, skąd już nie ucieknie,

i pozna, kto tu kotem, a kto – mysz chudzinka.
Na samą myśl już o tem znów mi cieknie ślinka!
Po krótkiej i – trza przyznać – dość nierównej walce
czeka mnie mini-uczta, że aż lizać palce!

Na lance, których ostrzem brzuch mój chcieli zmacać,
nadziewam ich – tym rożnem starczy poobracać
nad mym tchnieniem minutkę i już – lada chwila
mam z nich świeży, chrupiący, pyszny szaszłyk z grilla.

Potem ze zbroi lśniącej odzieram ja śmiałka,
by się do sprężystego jego dobrać ciałka.
Jako wy swe krewetki – tak ja tych rycerzy –
nim schrupię, zewnętrznych pozbawiam pancerzy.

Wybacz, droga Dorotko, każdy ma swą piętkę –
Ja, odkąd Cię poznałem, pijam tylko miętkę,
nie klnę już, dziewic nie jem, owiec nie porywam,
postrachem miast i wiosek wcale już nie bywam.

Lecz mężczyzna mieć musi jakiś swój wentylek.
Zjadam tych kilku chłopców – o cóż krzyku tyle?
Soczyści są i miętcy – któż takiej pokusie
oprze się, gdy smakołyk sam do gąb pcha mu się?

Jest to miła okazja – tej nie zaprzepaszczę
lecz owszem, z uprzejmości swą otworzę paszczę.
Potem chętnie ich uczczę mą krokodylą łzą.
Miła moja Dorotko – nie bądź, proszę, zołzą!