Tupu, tupu! Zuza przedszkolakiem. Dziecko i system.

Wkrótce po turnusie rehabilitacyjnym w życiu Zuzy i naszym nastąpiła radosna rewolucja – dziewczyna zaczęła samodzielnie chodzić!

Tupu, tupu!

Nasz rehabilitant, pan Paweł Górski, powiedział nam kiedyś, że dzieci z zespołem Downa, z powodu wrodzonej wiotkości mięśni, zaczynają zwykle chodzić później niż dzieci bez dodatkowego chromosomu – średnio w wieku trzech lat. Byliśmy przerażeni i nie mogliśmy się z tym pogodzić – zrobimy wszystko, żeby nasze dziecko, nasza Zuzia zaczęła chodzić wcześniej, najlepiej do pierwszego roku życia. Będziemy ćwiczyć i wzmacniać jej nóżki, pokażemy panu Pawłowi i nie dopuścimy, by nasze dziecko było tak bardzo zapóźnione w stosunku do innych dzieci!

Mijały miesiące, podczas których Zuzia rozwijała się ruchowo – coraz lepiej czworakowała, zaczęła siadać, wspinała się na czworakach po schodach. Mimo naszych starań nic jednak nie działo się szybko, a w wieku dwóch lat Zuzia potrafiła wstawać i przejść kilka kroków jedynie z użyciem podpórki w postaci mebla lub chodzika, wciąż preferując czworakowanie jako najbardziej efektywny sposób przemieszczania się. Jej rówieśnicy dawno już chodzili i biegali, a my wciąż nosiliśmy nasze ważące kilkanaście kilogramów dziecko na rękach. Byliśmy zmuszeni przyznać sami przed sobą, że pewnych rzeczy nie przeskoczymy i nie przyspieszymy. Wielką pociechą był fakt, że cały czas widzieliśmy drobne postępy w rozwoju ruchowym Zuzi, a nasz rehabilitant zapewniał, że gdy jej mięśnie odpowiednio się wzmocnią, Zuza zacznie chodzić.

I oto przychodzi ten dzień, że spacerujemy sobie całą rodzinką w ogrodzie Saskim, a nasze dziecko samodzielnie idzie przed nami. Zuza śmieje się na cały głos, woła „Tupu tupu!” i pokazuje gestem „jeszcze, jeszcze!”, jest ciekawa wszystkiego, jest podekscytowana i szczęśliwa, otwiera się dla niej nowy świat i nowe możliwości, a my także śmiejemy się przez łzy, że oto dawno wyczekiwane marzenie właśnie się spełnia!

Zuza przedszkolakiem!

To niejedyna rewolucja w życiu naszym, i małej Zuzi. Jeszcze w kwietniu podpisaliśmy umowę z przedszkolem, do którego Zuza uczęszcza od początku września. Zuza jest więc przedszkolakiem, a my z Nataszą – rodzicami przedszkolaka! Każdy musi się teraz odnaleźć w nowej życiowej roli i kto wie, czy aby na pewno to Zuza staje przed najtrudniejszym wyzwaniem :-).

Poszukiwanie przedszkola nie było łatwe. Integracyjne przedszkola państwowe odmawiały nam, jako że dziecko nie jest chodzące, lub informując, że specjalizują się w autystykach i aspergerowcach. W końcu znaleźliśmy jednak fajne, niewielkie przedszkole niepubliczne, które ma doświadczenie z dziećmi z zespołem Downa i nie przestraszyło się przyjąć Zuzy.

Dziecko i system

Pouczeni przez rodziców dzieci z zespołem Downa z facebookowej grupy „Zakątek 21”, staraliśmy się dla Zuzy o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, na mocy którego przedszkole dostaje od MEN znaczące fundusze za zapewnienie Zuzie określonego w orzeczeniu dodatkowego wsparcia (np. dodatkowe zajęcia, terapie, dedykowany nauczyciel wspomagający itp.)

Orzeczenie takie w naszym przypadku wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna właściwa dla miejsca zamieszkania – Natasza z kompletem dokumentów od specjalistów pracujących z Zuzą zgłosiła się do takiej poradni. Skierowano ją do pani psycholog, która rzuciwszy jedynie okiem na papiery Zuzi i usłyszawszy, że chcemy oddać Zuzę do przedszkola integracyjnego, zaczęła Nataszę przekonywać, że dla naszej córki najlepszym i w zasadzie jedynym rozwiązaniem jest przedszkole specjalne. Ponieważ Natasza nie dawała się przekonać, pani skierowała nas na testy oceniające poziom rozwoju dziecka. Gdy po kilku tygodniach dotarliśmy na zlecone testy, panie prowadzące stwierdziły, że ten test zakłada, że dziecko jest chodzące i nie rozumieją, czemu zostaliśmy tu skierowani. Dostaliśmy do wypełnienia ankietę, którą mieliśmy wypełnić oceniając sami rozwój naszego dziecka. Kolejna wizyta Nataszy z Zuzką u pani psycholog, podczas której pani psycholog wykonała własne testy. Wg świadectwa mojej żony, podczas tych testów Zuza nie wypowiedziała ani jednego słowa. Na kolejnej wizycie dowiedzieliśmy się, że w tak młodym wieku trudno precyzyjnie określić stopień niepełnosprawności intelektualnej. Z ostatnich testów wynika, że Zuza mieści się w dolnej granicy normy intelektualnej dla jej wieku, a jej werbalne zdolności komunikacyjne są lepsze niż niewerbalne. Pani psycholog mówi nam jasno – nie sposób wykazać, że nasze dziecko ma niepełnosprawność intelektualną, możemy się starać o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na innej podstawie, na przykład uzyskując od lekarza zaświadczenie o niepełnosprawności ruchowej.

Jesteśmy zdruzgotani. Owszem, nasze dziecko ma teraz problemy z poruszaniem się, ale prawdopodobnie w ciągu kilku miesięcy zacznie chodzić. Wiemy, że poważniejszy problem Zuzki jest inny – to problem z przyswajaniem nowych wzorców, opóźnieniem rozwoju mowy, problem ograniczenia intelektualnego, które jeśli nie jest doskonale widoczne na pierwszy rzut oka, to jedynie dzięki wytężonej pracy i ćwiczeniom Nataszy i terapeutów z Zuzą. Wyniki testów, które wykonała pani psycholog, wydają nam się mało wiarygodne, bo przeczą zarówno naszym codziennym doświadczeniom, jak i opiniom terapeutów na co dzień pracującym z Zuzą. Jakim cudem u milczącej jak zaklęta Zuzy stwierdzono, że jej werbalne zdolności komunikacyjne przekraczają umiejętności komunikacji niewerbalnej?

Staram się uspokoić zapłakaną, roztrzęsioną i wściekłą Nataszę – postarajmy się o to zaświadczenie o niepełnosprawności ruchowej. Nataszy udaje się w ciągu jednego dnia (!) uzyskać zaświadczenie od ortopedy, ja dowożę zaświadczenie do poradni, dzięki życzliwości pewnej pani z sekretariatu udaje mi się porozmawiać z przewodniczącą zespołu orzekającego. Pani przewodnicząca podtrzymuje stanowisko pani psycholog, ale daje nadzieję, że z zaświadczeniem o niepełnosprawności ruchowej sprawa jest na dobrym torze. Po powrocie pani psycholog z urlopu mamy ostatecznie składać wniosek o orzeczenie, a na początku września zespół orzekający zbiera się, by rozpatrzeć sprawę Zuzki.

Czytam ustawy, rozporządzenia i internetowe poradniki dla rodziców. Jest tam informacja, że rodzice mają prawo uczestniczyć w posiedzeniu zespołu orzekającego i przedstawić swoje stanowisko. Składając wniosek, wbrew zastrzeżeniom pani psycholog wpisuję, że staram się o orzeczenie na podstawie niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej.

Nadchodzi wyznaczony dzień, czekam przed drzwiami, za którymi zespół orzekający orzeka jeszcze w sprawie innego dziecka. Jeszcze raz gorączkowo czytam ustawy i rozporządzenia, ale ostatecznie odkładam to i modlę się, by móc w sensowny sposób przedstawić swoje stanowisko, by nie powiedzieć za dużo, by Bóg dotknął serc ludzi z zespołu orzekającego i usposobił ich życzliwie dla Zuzki, bo On ma serca wszystkich w swoim ręku.

Zapraszają mnie do środka. Pani przewodnicząca zaczyna od tego, że widzi, że składam wniosek w oparciu o niepełnosprawność intelektualną i ruchową, ale z ich testów wyszło, że Zuza jest w dolnej granicy normy sprawności intelektualnej. Potwierdzam, że jestem tego świadomy, ale moje doświadczenia i opinie terapeutów pracujących na co dzień z Zuzą mówią co innego. Jako wnioskodawca przedstawiam swoje stanowisko, które zespół orzekający może odrzucić. Mówię, że ja widzę, że muszę powtórzyć ćwiczenie 300 razy, zanim moje dziecko załapie coś, co dziecko bez obciążenia załapuje za pierwszym lub trzecim razem. Mówię, że pani neurolog z Krasińskiego stwierdziła niepełnosprawność intelektualną. Pytają o stopień samodzielności Zuzy, komunikowanie potrzeb fizjologicznych. Odpowiadam zgodnie z prawdą. Pytają, czy przedszkole oczekuje orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego na podstawie niepełnosprawności sprzężonej i co się stanie, jeśli takowego nie dostanie. Odpowiadam, że Zuza zostanie w przedszkolu, ale nie dostanie tylu zajęć dodatkowych. Pani przewodnicząca pyta, czy rzeczywiście komunikacja werbalna u Zuzy przewyższa niewerbalną. Zaprzeczam, mówiąc o doświadczeniach własnych i powołując się na załączone opinie terapeutów.

W końcu panie pytają, czy nie zechciałbym wyjść, aby one mogły omówić naszą sprawę. Zgadzam się, wychodzę, i modlę się po cichu, chodząc w tę i nazad po korytarzu, który zapewne był świadkiem wielu takich modlitw.

Zapraszają ponownie – pani przewodnicząca mówi, że po wysłuchaniu mnie i przejrzeniu załączonej dokumentacji są skłonni przychylić się do mojego wniosku i uwzględnić go w pełni! Zuza dostanie więc orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej, co skutkuje najwyższym przelicznikiem przekładającym się na fundusze, jakie płyną za Zuzą do przedszkola realizującego zalecenia zawarte w orzeczeniu!

Dziękuję najpiękniej jak potrafię i dodaję „Niech panie Bóg błogosławi”!

Epilog?

Rzecz kończy się pięknie dla mnie i mojego dziecka. Mam jednak poczucie, że potrzebna tu była Boża ingerencja i łaska, a spotkanie z systemem kosztowało mnie i moją rodzinę niezmiernie dużo stresu i frustracji. Nie tylko moje dziecko może wpaść w taką dziurę trudności z określeniem w młodym wieku stopnia niepełnosprawności intelektualnej i arbitralności decyzji tej lub innej pani z poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wsparcie rozwoju dziecka z zespołem Downa daje najlepsze efekty, gdy jest prowadzone od najwcześniejszych miesięcy, okres niemowlęcy i przedszkolny to okresy kluczowe. Rozporządzenie MEN, jak się wydaje, chce wyjść naprzeciw potrzebom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, ale określenie stopnia tej niepełnosprawności u progu wieku przedszkolnego jest trudne. W konsekwencji może się okazać, że dobrze funkcjonujące (dzięki pracy rodziców i terapeutów w okresie niemowlęcym) dziecko z zespołem Downa otrzyma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego dopiero w wieku szkolnym, za późno z punktu widzenia najlepszych efektów, jakie można by uzyskać. Chcę napisać w tej sprawie – do MEN, a może do rzecznika praw dziecka? Muszę zebrać argumenty i być może inne podobne historie – czytający te słowa, jeśli masz podobną historię, narzędzia prawne lub pomysł, co można by z tym zrobić, proszę o kontakt (piotr.laszkiewicz@gmail.com)